20% de la population française est dans un état de maladie chronique.

 

I - Construction d’un concept

 

Le contexte d’émergence du concept : les paradigmes du concept de maladie

 ·         Canguilhem : trois niveaux dans son paradigme.

• « Effort de la nature en l’homme pour obtenir un nouvel équilibre ». La maladie est un état qui exige du sujet vivant une lutte pour continuer à vivre. « La gravité de la maladie se mesure selon l’importance de cette réduction des possibilités d’adaptation et d’innovation de l’organisme. »
• La guérison est la « reconquête d’un état de stabilité des normes physiologiques. »
• De cette réflexion sur la maladie et la guérison découle une définition de la santé : « pouvoir tomber malade et s’en relever, c’est un luxe biologique », une capacité d’adaptation. La personne est dans un état de santé qui est le sien, il n’y a pas, selon lui, de bonne ou de mauvaise santé, c’est une perception individuelle liée à un équilibre individuel.

·         Claudine HERZLICH

• Eprouver est le résultat d’un apprentissage qui s’opère grâce à l’appartenance à une culture, qui fournit à l’individu le cadre dans lequel s’opèrent ces interprétations touchant les phénomènes du corps et en particulier la maladie et ses symptômes.
• Le modelage culturel englobe au-delà de la perception et de l’expression des symptômes, ce qui est définit comme maladie dans une société donnée.
• Les représentations sociales de la santé et de la maladie, émergence d’un langage explicatif de la maladie et de la santé en dehors de la rationalité et langage médical.

·         L’éducation thérapeutique

• Processus d’adaptation du patient avec sa maladie. La maladie n’est pas un état auquel on va associer un traitement, c’est un processus. Il faut travailler avec le patient, prendre en compte le langage du patient et des aidants naturels, pour voir la stratégie qui peut être mise en place afin d’arriver à la guérison (curative ou pas).
• Croyance et représentation concernant la maladie et le traitement. On peut être malade et en bonne santé, s’inscrire dans un processus de guérison.
• Les besoins objectifs et subjectifs du patient et des aidants, qu’ils soient exprimés ou pas.

 

La construction d’une définition et de critères

• La définition de l’OMS : un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies.
  
  • Lié à la présence d’une cause organique, psychologique ou cognitive.
  • Une ancienneté de plusieurs mois.
  • Le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne.

·         Les critères de la maladie chronique

• Au-delà des problèmes de santé
• Limitation fonctionnelle, des activités et de la participation à la vie sociale.
• Dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technique médicale, d’un appareillage, d’une assistance personnelle.
• Accompagnement : besoins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation.

Données épidémiologiques

Diabète (2,5 millions), bronchite chronique (3 millions), asthme (3,5 millions), psychose (890 000), polyarthrite rhumatoïde (300 000), maladie de Parkinson (100 000), insuffisance cardiaque chronique (2,5 millions), SIDA (30 000), maladies rares (3 millions), maladies d’Alzheimer (900 000), épilepsie, cancer (700 000), sclérose en plaque.

 
·         Les progrès de la médecine ont favorisé l’émergence des maladies chroniques.

• Grâce à une meilleure connaissance des maladies. Prévention, examens en amont.
• Grâce à l’amélioration des techniques.

II – La maladie chronique

 

L’expérience de la maladie 
·         L’incertitude de la maladie : vivre avec une autre perception du temps et de l’espace.

• Mise en place de comportements qui peuvent être vu comme des comportements à risque qui n’ont pas de sens. Les repères changent sans arrêt, c’est déstabilisant, il n’y a pas de projection dans l’avenir possible.

·         Faire face à la maladie : résilience et acceptation.

• La résilience est la capacité de deuil ou de pardon que l’on a en nous, « processus que l’on acquiert dès la prime enfance, c’est l’aptitude au deuil et la capacité à restaurer sa confiance par rapport aux autres » (Hanus).

·         La gestion du stigmate en trois phases :

• Dévaluation de l’individu : tu es nul, tu ne peux pas faire ça …
• Négation du stigmate : non ce n’est pas vrai, tout va bien …
• Retrait social : « je me cache, je me retire socialement de ce que je ne peux pas faire ».

 

Les liens sociaux
·         Le soutien :

• La famille ou les autres aidants naturels.
• Les associations de malades, travail en réseaux de soins.
• L’environnement paramédical qui va l’accompagner : caractérisé par la régularité. Infirmier et aide-soignante (binôme très fort) pour la relation d’aide, psychologue pour la prise en charge de la souffrance psychique.

 

Les enjeux
·         La connaissance de la maladie : 

• Démystification par rapport à la représentation sociale, faire en sorte qu’il y est une jonction entre le langage médical et le langage commun. Cette jonction est incarnée par les paramédicaux, car ceux sont eux qui font les entretiens et qui assure le suivi au quotidien.
• Appropriation : s’il n’y a pas d’appropriation de la maladie, on ne peut pas travailler avec le malade. Faire comprendre au patient qu’il faut qu’il connaisse sa maladie, l’inscrire dans le processus de guérison

·         Du curatif à la prévention : éduquer pour prévenir, un enjeu de la société. Plus on prévient, moins ça coûtera cher. 

·         Le quotidien des patients : maintien ou réintégration des patients.

·         La qualité de vie des patients : la qualité de vie se mesure en fonction de la capacité de l’individu, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise qualité de vie.

• Autonomie : ne pas faire à la place de …
• Dignité : ne pas infantiliser les gens, faire en sorte qu’ils vivent dans des conditions dignes.
• Intégrité : faire en sorte que la personne est sa place à part entière.

 

 

Conclusion

• Comment la société a mis en place cette nouvelle conception de la maladie ?

• Qu’est-ce qui en découle pour le patient ?
  
  • Incidence sur ses conditions de vie, sur sa santé, sur son entourage, …

• Quelle position pour les soignants ? Accompagnement et éducation, pluridisciplinarité, …

• Quel enjeu pour la société ?
  • Si l’acte thérapeutique est remboursé par la sécurité sociale, quel coût pour la société ?
  • Qu’est-ce que la société va devoir mettre en place ? Associations de malades, réseaux de soins, …

Analyse systémique : patient à acteurs agissant (patients, aidants, …) à société