COURS IFSI

UE1.3 S4 – Législation, éthique, déontologie Histoire de l’éthique médicale et de la bioéthique   8/02/2012

 

 

 

 

Étymologie : ne nous aide guère.

• Éthique : ta éthé (grec)
• Morale : mores (latin)
• Dans les deux cas : mœurs, coutumes, façons d’agir selon l’usage.

Une distinction nécessaire ?

• Morale : ensemble de règles propres à une culture au sujet bien et du mal, du permis et de l’interdit, du bon et du juste, etc.
• Un père dit à son fils : « tu as mal agi ».
• Éthique :

o   Comme théorie raisonnée sur le bien et sur le mal (mais qu’est-ce qui est bien, ou mal ? et qu’est-ce qui justifie que c’est bien ou mal ?), les valeurs et jugements moraux, comme déconstruction des règles de conduites (c’est quoi cette règle ? qu’est-ce qui la justifie ?), comme recherche des fondements de l’obligation.

o   Comme application des règles dans un domaine particulier : bioéthique, éthique des affaires.

• Un père veut expliquer à son fils ce qui fait que le Mal est précisément mal, en raison d’une valeur négative intrinsèquement attachée à la notion.
• Réflexion sur les règles à morales (ensemble des règles) à application des règles.

 

 

• Primauté de l’éthique sur la morale, c’est-à-dire de la visée sur la norme.
• Visée éthique : visée de la vie bonne avec et pour autrui dans des institutions juste (Ricœur).

o   Visée de la vie bonne, le bien pour nous – sans viser un bien particulier – ancrée dans la pratique (praxis), qui n’a d’autre fin que l’action elle-même.

o   Avec et pour l’autre : sollicitude et réciprocité, responsabilité.

o   Dans des institutions justes.

§  Comme bon : extension des relations interpersonnelles aux institutions (un vivre ensemble dans le respect de l’égalité des parties).

§  Comme légal : système judiciaire conférant à la loi cohérence et droit de contrainte.

 

 

 

• La médecine comme éthique : une relation constitutive (praxis) ?
• L’éthique en plus de la médecine comme technique : une application de normes et valeurs extrinsèques ?

 

Éthique médicale comme art de soigner

• L’ancienne « morale médicale » concernait l’art de soigner les malades, puisqu’il exige des règles de conduites élémentaires, utiles aux patients et s‘imposant à ceux qui soignent. L’éthique médicale s’inscrit clairement dans une pratique sociale, imposant aux médecins des obligations morales afin de préserver la dignité des personnes dans le cadre des actes médicaux.
• Kant : la dignité est inscrite dans l’homme.

 

 

Éthique et déontologie

 

·         Pour le philosophe Jeremy Bentham, les rapports sociaux se placent, dans la médecine, sur trois plans, communs à d’autres activités humaines : rapports personnels entre le médecin et le patient, rapports communautaires du groupe social auquel appartiennent le médecin et le patient, rapport professionnels entre les membres de la profession médicale.
Si ces trois niveaux, individuel, social et corporatif, de l’éthique médicale ont revêtu des aspects différents selon les époques et les cultures, ils demeurent toutefois utiles pour comprendre ce qui se joue dans la constitution des règles inhérentes à la pratique médicale à travers les temps.
Malgré des traditions culturelles et soignantes différentes, les médecins du monde entier ont pourtant adopté des valeurs professionnelles communes. Ces valeurs fondamentales proviennent de notre expérience partagée de la maladie, de l’amour, de la compassion, du soin envers ceux qui en ont besoin. Les valeurs d’humanisme que sont la responsabilité, la confiance, le respect, l’intégrité, la confidentialité, semblent alors constituer le fondement de toute pratique médicale.

 

 

Éthique hippocratique

• Hippocrate, né dans l’île de Cros vers 460 av. JC.
• Médecin d’une famille de médecins.
• Vie tissée de légendes : aurait guéri le roi de Macédoine Perdiccas II en dialoguant avec lui.
• Fonde une médecine qui traite des malades plutôt que des maladies.
• À l’origine d’un ensemble d’écrits (corpus hippocratique) rassemblés au 3^ème siècle avant JC.

 

• Deux principes :

o   Primum non nocere : avant tout ne pas nuire. On est dans l’obligation de réfléchir à nos actes.

o   Natura medicatrix : c’est dans les ressorts cachés de la nature que se trouvent les ressources de la guérison. Le médecin doit aider la nature, lui permettre de quérir sans la contraindre, l’écouter, la connaître, et la respecter.

 

• Le serment d’Hippocrate.

 

• Les raisons du succès d’Hippocrate :

o   Hippocrate a donc été récupéré par différents courants de la médecine, du Moyen-Âge à nos jours.

o   Les médecins l’ont souvent cité car le passé fonde l’autorité : si Hippocrate a dit cela, c’est admis par tous.

o   Son succès vient aussi du fait qu’il décrit une médecine ouverte, non standardisée, basée sur l’expérience. Il reconnait ses erreurs.

o   Aujourd’hui, Hippocrate symbolise souvent la nostalgie d’un humanisme que la médecine « technique » aurait perdu.

o   Dans tout le corpus hippocratique, l’éthique y est implicite, imbriquée dans la pratique. Une grande importance est accordée à la compétence, nécessaire pour « être utile, ou du moins ne pas nuire ».

 

 

Deux manières de déclarer son engagement comme professionnel

• Le serment.
• La rencontre avec le patient :

o   Le patient au cœur du soin.

o   Pacte de soin : entre celui qui sait et celui qui souffre. Cette relation de confiance réciproque n’est ni immédiate, ni assurée, elle a besoin d’être construite et entretenue (Ricœur). La fiabilité de l’accord obtenu entre les deux protagonistes de l’acte devra en effet être sans cesse « mise à l’épreuve, de part et d’autre par l’engagement du médecin à suivre son patient, et celui du patient à se conduire comme l’agent de son propre traitement ».

 

Médecine comme pratique soignante

• « Le traitement va bien au-delà de la technique moderne qui repose sur le principe du progrès. Car il comprend non seulement la main mais encore l’oreille fine qui sait retenir le mot qu’il faut entendre, l’œil observateur que le médecin tente de dissimuler derrière un regard protecteur. Le traitement est pour le patient un évènement qui met tant de choses essentielles en jeu. Je pense aux personnes âgées et aux malades chroniques. Leur mal, aujourd’hui, revêt une signification particulière pour la médecine. Il apporte la preuve singulière cruelle des limites du savoir-faire technique de cette dernière. Le traitement d’un malade chronique, et, pour finir, l’assistance apportée au mourant, nous rappellent sans cesse que le patient n’est pas un cas mais une personne. Mais un médecin qui réussit à ramener son patient au monde de la vie sait qu’il ne devra pas se contenter de lui prodiguer une aide ponctuelle, mais qu’il devra prolonger cette aide dans le temps. Car le médecin ne doit pas se limiter à agir, il doit traiter. » (Hans Georg Gadamer).

 

 

Définitions

• Van Rensselaer Potter (inventeur du mot bioethics) : projet d’utiliser les sciences biologiques pour améliorer l’homme (optimiste scientifique).
• David Roy : étude interdisciplinaire de l’ensemble des conditions qui exige une gestion responsable de la vie humaine dans le cadre des progrès rapides et complexes du savoir et des technologies médicales.
• Guy Durand : recherche de l’ensemble des exigences du respect et de la promotion de la vie humaine et de la personne dans le secteur biomédical.

  

Émergence de la bioéthique

• La médecine triomphante de l’immédiat après-guerre (1945-1965).
• Progrès : médicamenteux (pénicilline, streptomycine, chlorpromazine), vaccin polio, réanimation, dialyse, greffes. 

Code de Nuremberg (1947)

• Suite aux crimes contre l’humanité des médecins nazis : expériences faites dans les camps à grande échelle, sans forcément de rationalité ou de méthodes scientifiques validées.

o   Expérience de pressurisation, castration.

• Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel.
• L’obligation et responsabilité d’apprécier les conditions dans lesquelles le sujet donne son consentement incombent à la personne qui prend l’initiative de ces expériences ou qui y travaille.
• Mais écarts à la règle, dans une perspective paternaliste des médecins-chercheurs, œuvrant pour le « bienfait » des sujets.

o   Les médecins nazis avaient tous prêté serment.

 

 

 

• Procès de Nuremberg 1946 :

o   23 médecins.

o   Défense :

§  Obéissance aux ordres.

§  Accord des déportés.

§  Comparaison avec expériences américaines (paludisme, haute altitude).

 

 

Crise de confiance des années 1970

• Les ambiguïtés morales du progrès (Thalidomide, maintien en vie sans l’accord des patients, ressources limitées et dialyse rénale, progrès de la génétique et de la biologie de la reproduction et eugénisme, machine et caractère impersonnel des soins).

o   Réflexion sur les enjeux éthiques des biotechnologies.

o   Études de l’effet de l’injection de cellules cancéreuses chez patient cachectiques (pas nécessité de consentement) à procès de médecin et directeur d’hôpital et recommandation d’un contrôle externe.

 

• Déclaration d’Helsinki (1964) : bien être du sujet > connaissance (consentement par écrit).

 

• Krugman : inocule le virus de l’hépatite 1 à des enfants nouvellement admis à la Willowbrook State School, institution pour handicapés mentaux (consentement auprès des parents : pas de charge contre Krugman).

o   Discrimination par rapport aux minorités : handicapés mentaux, prisonniers, etc.

 

• Les comités d’éthique hospitaliers : contrôle externe à la recherche.

o   Évaluation publique de la recherche s’assurant que droits et bien-être des patients sont assurés, des bénéfices recherchés, que le consentement est obtenu.

o   Nécessité de fonder l’activité médicale sur d’autres traditions que l’héritage hippocratique : éthique déontologique orientée vers le respect des droits universels (Kant).

 

• De l’éthique de la compétence technique à l’éthique du respect de la personne :

o   Nécessité de faire appel à des principes éthiques universels : dignité, respect.

o   Inscription dans le discours social : droits de la personne (droit de l’homme).

§  Promotion des droits des individus et des minorités opprimés.

§  Mise en cause du pouvoir médical dominant.

 

• L’émergence des nouvelles technologies soulèvent des questions politiques et sociales inédites.

o   Greffe : individu-objet ? Moment de la mort ?

o   Génétique : risques expliqués ?

o   Ressources rares (dialyse rénale) : quels critères pour sélectionner ?

 

• Le projet du sénateur Walter Mondale (1968) devant le congrès.

o   Proposition d’une commission nationale interdisciplinaire se penchant sur la responsabilité des chercheurs face aux progrès.

 

• L’incident de Tuskegee (Alabama).

o   Recherche sur l’évolution naturelle de la syphilis secondaire (recherche débutée en 1932 ; traitements efficaces depuis 1941 : fin de la recherche en 1972).

o   339 syphilitiques et 201 contrôles (indigents de couleur).

o   Pas informés de l’étude.

o   Dénonciation par le New York Times.

 

• Développement et institutionnalisation

o   Création de la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioural Research (Kennedy, 1973).

§  De quelle manière protéger le plus efficacement possible les droits et le bien-être des sujets de recherche.

§  « Identifier les principes éthiques de base qui devraient sous-entendre la conduite des recherches biomédicales et comportementales effectuées sur les êtres humains, et développer les lignes directrices qui devraient être suivies. »

o   President’s Commission for the study of ethical problems in medicine and biomedical and behavioral research (Kennedy, 1980).

§  Affaire Karen Ann Quinian : coma après ingestion de barbituriques, valium et alcool (15 avril 1975).

§  Demande des parents de débrancher le respirateur après 5 mois : refus médical.

§  Autorisation par la cour suprême : débrancher le 20 mai, décès après 9 ans, le 11 juin 1985 à 35 ans.

o   Création de 2 centres d’éthique au début des années 1970.

§  Hastings Center : nécessité d’interdisciplinarité.

§  Kennedy institute of ethics : centre de documentation de référence nord-américain.

 

 

Création du CCNE 1983

• « Le comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé a pour mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de la société soulevées par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. » Loi du 6 août 2004.
• La première mission du Comité est de produire des avis et rapports sur les questions dont il est saisi. Sa liberté et son indépendance donnent à ses recommandations une réelle légitimité. Le CCNE s’attache à livrer aux auteurs de la saisine, une réflexion approfondie permettant à chacun de se forger une opinion. Il est essentiel que les travaux du CCNE puissent être relayés le plus largement possible par un débat public.
• Toutes les missions du CCNE sont désormais inscrites dans la loi de bioéthique du 6 août 2004 qui lui confère le statut d’autorité indépendante.

 

Champs et domaines de la bioéthique

 

·        

Maitrise de la vie à la mort :

• De la reproduction.

§  PMA : insémination artificielle, transfert d’embryon (FIV), GPA.

§  Embryon : diagnostic prénatal, tri d’embryon, bébé-médicament.

§  IVG-IMG.

 

• De l’hérédité et problème du génie génétique.

§  Thérapie génique.

§  Clonage reproductif et thérapeutique.

 

• Du système nerveux :

§  Psychochirurgie (lobe frontal)

§  Psychotropes

§  Greffes de cellules nerveuses

§  Implants électrodes (parkinson, douleur chronique)

 

• De la vie qui part :

§  Acharnement thérapeutique et euthanasie

§  Greffes d’organes et de tissus.

 

Révolution génétique

• 1953 : naissance de l’ADN (Watson et Crick).

 

• Fin 1960 : code génétique considéré comme universel.

 

• 1971 : première recombinaison génétique (greffe d’un gène supplémentaire sur une bactérie) à moratoire 1974.
• 1975 : conférence Asimolar.

o   Avons-nous le droit d’agir sur la nature ?

o   Levée moratoire de 1974 : mesures de sécurité.

• Fabrication de protéines médicamenteuses : introduction dans la bactérie de séquence commandant la synthèse protéique (somatostatine, insuline).

 

• 1980 : génomique.

o   « Super souris » : gène d’hormone de croissance humaine dans l’embryon de souris.

 

• 1990 : programme « génome humain ».

o   « Nous croyions autrefois que notre destin se lisait dans les étoiles. Nous savons aujourd’hui que, pour une large part, notre destin est imprimé dans nos gènes. » (Watson)

o   Classé patrimoine mondial de l’humanité, pas de brevetage possible de ce gène.

• Diagnostic d’altérations de gènes à l’origine de maladies génétiques.

o   Monogéniques ou polygéniques.

o   Enjeu économique majeur (tests sur le marché).

o   Dépistages.

 

• Thérapie génique : concept expérimental (virus véhicule du gène à transmettre).

o   Cellules somatiques fœtus, enfant ou adulte.

o   Cellules germinales chez l’embryon à un stade précoce ou aux cellules germinales d’un adulte (transmission du gène à toutes les cellules, et à la descendance).

o   Espoirs ?

§  Jesse Gelsinger : décès après expérimentation à soupçon sur les firmes et optimisme des associations de malades.

§  Bébés bulle : jeunes enfants présentant un déficit immunitaire à 5 enfants traités, complications graves chez 2 enfants.

                                                

Diagnostic prénatal

 

Le néo-eugénisme ?

• Un bon nombre de maladies génétiques sont à la racine de problèmes sociaux (Koshland).
• Charles Murray et Richard Hernstein (1994) : The Bell Curve (répartition du QI dans la population à faut-il continuer à gaspiller des millions pour les programmes sociaux ?).
• Patricia Jacob (1965) : prédisposition génétique aux comportements criminels violents.

 

 

Conseils génétiques pour futurs parents

• Diagnostic prénatal : malformations congénitales avec anomalies neurologiques, cardiaques, des membres ; maladies chromosomiques (T21, Klinefelter, Turner) ; gènes anormaux (Duchenne) à IVG, IMG.

 

• Tri d’embryon :

o   1994 : Alan Handsyde, sélection d’embryon (après FIV) non porteur de la mucoviscidose (diagnostic préimplantatoire, DPI).

o   Pratiqué dans 11 pays (dont la France : 3 centres) pour les maladies liées au sexe (hémophilie), la mucoviscidose (UK), pour répondre aux convenances personnelles (Espagne).

o   France : Valentin (1999) non porteur du déficit OCT (Necker).

o   Risque d’étendre les indications ? Une victoire de la norme ? Vie digne d’être vécue ? à Eugénisme ? Instrumentalisation de l’enfant ?

o   Enfant réparateur : Adam, pour sauver Molly (Charles Strom, Illinois, 2000) atteinte de l’anémie Fanconi ; extraction de cellules souches chez Adam (sur 15 embryons conçus).

 

• L’arrêt Perruche :

o   Nicolas Perruche, sourd, muet, mal voyant, atteint de cardiopathie et d’un déficit intellectuel.

o   Ses parents demandent une indemnisation au nom de l’enfant, qui n’aurait pas dû naître (rubéole chez la mère, IMG si elle l’avait su).

o   Arrêt de la cour de Cassation (2000) : un enfant a le droit d’être indemnisé parce qu’il est né.

o   « Hiroshima éthique », Israël Nisand.

o   Loi anti-Perruche : indemnisation par les médecins « fautifs » des seules conséquences morales.

 

• Problèmes liés à l’IVG et l’IMG :

o   En théorie, il faut que l’affection soit d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

 

 

Clonage thérapeutique

• Les problèmes éthiques soulevés par le clonage humain à des fins de reproduction :

o   La sécurité technique et médicale.

o   L’ébranlement de la notion de reproduction et de famille.

o   L’ambiguïté des rapports d’un enfant cloné avec son progéniteur.

o   La confusion de l’identité personnelle et le tort causé au développement psychologique d’un clone.

o   Les inquiétudes relatives à l’eugénisme.

o   Le caractère contraire à la dignité humaine.

o   Le renforcement de la tendance à produire des bébés « sur mesure » et à améliorer les êtres humains.

 

• L’embryon doit être protégé dès l’instant de sa conception.

o   Sacrifice d’être humain.

 

• L’embryon est à protéger, mais pas autant que les bébés complètement développés.

o   Alléger la souffrance.

 

• Le statut moral de l’embryon change au cours du développement.

o   Argument des 14 jours.

 

 

Clonage et dignité

• Les débats sur la manière de réglementer les techniques de clonage doivent associer à la fois des experts de différents domaines et le grand public, car les problèmes de reproduction et le statut moral de l’embryon touchent à la signification même de la « vie » pour les êtres humains. Les notions de vie, les valeurs et les règles qui concernent la reproduction se sont développées dans chaque société et sont profondément ancrées dans la culture, la tradition et les principes religieux. Mais les progrès rapides de la génétique et de la biotechnologie dépassent facilement les frontières nationales et défient parfois ces valeurs. D’où la nécessité urgente de parvenir à une harmonisation et une réglementation internationales dans le domaine du clonage humain. Naturellement, pour respecter chaque société, des règles nationales différentes peuvent gouverner l’application de certaines technologies. Mais la valeur fondamentale d la « dignité humaine » reste le critère essentiel pour nous guider tous dans notre quête de réponses.

 

 

Éthique médicale et bioéthique

 

• Face aux progrès technologiques :

o   Où des choix doivent être faits entre le médecin, le patient et la société.

 

• Une éthique à repenser ? Une éthique :

o   Confiante du développement évolutif de l’humanité.

o   Craintive, préoccupée de limiter les dégâts possibles de l’entreprise biomédicale.

o   De contrôle autoritaire de recherches comme de ses applications, et procédant par interdits.

o   De l’argumentation, visant, par la discussion en vue d’un consensus provisoire sir les normes, à éclairer la décision médicale ou à limiter le recours à certaines techniques.

 

• Une nouvelle (bio)éthique ?

 

o   Position techniciste : la question éthique ne se pose pas :

§  Devoir-faire dérive du pouvoir-faire.

§  Francis Bacon : Nouvelle Atlantide (1627) à exécuter tout ce qui est possible.

 

o   Position abstentionniste : démonisation de la technoscience :

§  Intransigeance

§  Hans Jonas : Principe Responsabilité (1979) à une peur qui invite à agir, qui permet l’ouverture des possibles.

 

o   Position humaniste : argumentation et prudence.

§  Meilleur détermination des choses à faire ou à ne pas faire, en prenant appui sur l’expérience.

§  Luc Ferry : justifier un point de vue qui vaille aussi pour autrui (1991) à assentiment des hommes.