Introduction

• La mort a de tout temps fait peur et fait pleurer, mais faisant partie de la vie, l’humain lui faisait face.
• L’enfant était averti d’un mort dans le village : dais noir sur une porte, tocsin, corbillard noir, veuve en deuil.
• L’urbanisation et la motorisation ont fait disparaitre ces signes collectifs de deuil.

 

 

Approche socio-anthropologique de la mort : histoire de la mort en occident (Philippe Aries)

• Du moyen-âge au 18^ème siècle (la mort apprivoisée) :

o   Mort consciente, de préférence au lit.

o   Le mort coexiste avec les vivants. Corps enterrés dans les cathédrales, dans l’enceinte des églises. Les cimetières sont des lieux d’asiles (habitations, commerces).

§  On « enjolive », pour oublier l’aspect douloureux.

 

• Entre fin 15^ème et 18^ème siècle :

o   La mort devient romantique (la mort est publique et dramatisée, la séparation devient intolérable, la mort fascine)

o   Les relations évoluent :

§  Le testament devient un document laïc.

§  On s’accroche aux restes des défunts.

§  Les visites personnelles aux morts se développent.

§  Le souvenir sert d’immortalité au mort (monument aux morts).

 

• Au 20^ème siècle :

o   La mort devient taboue dans les pays anglo-saxons (on ne révèle plus la gravité de son état de la maladie).

o   On meurt seul, à l’hôpital.

o   L’initiative de la mort appartient aux médecins.

o   Les rites post-mortem changent : deuil estompé, on ne pleure pas devant les enfants, incinération, urnes non visitées, cendres dispersées.

 

 

Les peurs fondamentales du mourant

 

Les 7 peurs fondamentales du mourant selon Rosette Poletti, « La mort restituée »

• Processus de la mort et de la douleur physique.
• Perdre le contrôle de la situation.
• Ce qui va arriver aux siens après sa mort.

o   Si la mort survient précocement, si l’on n’a pas le temps d’achever ce qu’on avait commencé, etc.

• La peur des autres.
• L’isolement et de la solitude.
• L’inconnu.

o   Ce qu’il y a après : vie, survie du corps ou de l’esprit, etc., espérance de vie dans l’au-delà.

o   Le passage.

• Sa vie n’ait eu aucune signification.

 

Deux visions d’une bonne mort aujourd’hui

• Mort discrète, rapide, inconsciente.
• Mort consciente, accompagnée, vécue :

o   Forme de contrôle du mourant.

o   A achevé ses projets.

o   Les proches et lui-même sont prêts psychologiquement (expriment leurs émotions) et matériellement.

o   Ils trouvent un sens à la mort (perçue acceptable dans un contexte donné).

o   Le mourant fait ses adieux.

o   Le mourant laisse des traces, sa mort sert de modèle.

 

Nouvelles peurs

• L’extinction : idée de disparaitre, de ne plus être, de finir dans le néant.
• La souffrance physique ou morale.
• La déchéance physique ou morale avec la grande dépendance, la perte de la dignité.

o   La dignité est intrinsèque à l’homme, elle n’apparait que dans le regard de l’autre. On ne peut pas perdre sa dignité.

• La punition.
• Le rejet (solitude, abandon).
• Mourir dans l’inquiétude, l’angoisse.

 

 

Les mécanismes de défense et d’adaptation face à l’angoisse de la mort

 

Les mécanismes de défense et d’adaptation face à la mort (approche freudienne, M. Ruszniewski)

• Objectifs :

o   Atténuer la douleur, la souffrance et l’angoisse par rapport à la menace de mort.

o   Choix inconscient d’un ou plusieurs mécanismes selon la personnalité du malade, le contexte, l’évolution de la maladie.

 

Les mécanismes de défense

• L’annulation : menace non entendue, représentation insupportable de la réalité (niée, démentie).
• La dénégation : réalité trop douloureuse (sait, mais préfère ne rien voir), admet une partie de la vérité.

o   En même temps, permet de mobiliser ses ressources pour faire face  la maladie.

• L’isolation : maîtrise de l’angoisse, sépare la réalité des affects qui y sont associés.

o   Intellectualisation à outrance.

o   Détachement.

• Le déplacement : déplacement de la souffrance sur un symptôme ou autre affliction de la maladie (secondaire).

o   La personne s’ancre sur un détail de la maladie.

• La maitrise : rationalisation, rites obsessionnels pour se raccrocher à une réalité concrète et maitriser le processus.

o   La personne note tout, sait tout (lu sur internet, etc.).

o   L’encourager à continuer, à s’intéresser, mais lui conseiller de lâcher du lest, de faire confiance.

• La régression : immersion dans la maladie, abandon de l’autonomie psychique et physique.

o   La personne a vécu de grandes épreuves dans sa vie, la maladie est la goutte d’eau qui fait déborder le vase, c’en est trop, elle s’abandonne.

o   Ne pas stimuler.

o   Ne pas s’épuiser à vouloir autonomiser la personne.

• La projection agressive : se protège en déversant ressentiment et amertume, en rendant l’autre responsable.

o   Permettre à la personne de s’exprimer, de déverser tout ça. Elle sera alors dans la réalité.

• La combattivité : pense que l’utilisation de ses ressources psychiques contribue à l’amélioration de l’état physique. Action positive sur l’évolution de la maladie

o   Multiplie les manières de se soigner, médecine parallèle, magnétiseur, etc. La personne a des ressources, elle les met en œuvre.

o   Accepter ses choix, soutenir la combativité.

• La sublimation : surinvestissement dans un présent par la réalisation d’un projet.

o   Ce qui est primordial pour la personne, c’est le sens donné à la vie et à la mort.

 

La diversité des croyances

• Individuelle et non plus une évidence collective.
• Des besoins spirituels ou religieux :

o   Communication avec les autres : amour, réconciliation.

o   La communion avec la nature : inspiration, créativité.

o   La communion avec un être supérieur : fidélité, espoir, reconnaissance.

 

 

Notion de besoin spirituel

• L’apparition de la notion de besoins spirituels dans les soins infirmiers.

o   Virginia Henderson, la référence avec la rubrique « agir selon ses croyances et ses valeurs » qui regroupe la dimension religieuse et éthique de l’expérience humaine.

o   Conceptualisation des diagnostics infirmiers : détresse spirituelle.

 

Les rites

Définition :

• Ensemble de cérémonies, gestes particuliers, prescrits par une religion ou une culture.

 

Le sens des rites :      

• Sépultures préhistoriques témoignage de sollicitude de l’espèce humaine.
• Pour les anthropologues, l’appartenance à l’humanité est définie comme la connaissance et la prise de conscience de notre propre mort.
• Les pratiques de rites funéraires existent quelles que soient les époques et les civilisations.

 

Sens et signification des rites funéraires, Louis-Vincent Thomas « Double finalité des rites funéraires »

• Signification :

o   Régler le devenir du mort (en composant avec l’abjection de la pourriture).

o   Favoriser son accession à un statut de survie potentielle.

• Le sens profond (défensif/angoisse) :

o   Maitriser la mort, désir de la dépasser, somme toute de la nier.

 

Finalité des rites

• Déculpabiliser (celui qui reste).
• Réconforter : accepter la séparation, la mort de l’autre.
• Revitaliser.
• Espérer.

 

Deux types de rites (selon Louis-Vincent Thomas)

• Les rites d’oblation :

o   Manifestations de sollicitude, de prévenance à l’égard du mort.

o   Effort pour le retenir en multipliant les marques de respect, en maintenant la relation.

o   Toilette mortuaire : apparence de la dignité (thanatopraxie : chirurgie post-mortem consistant à injecter un biocide dans une artère et à l’évacuer par la veine jugulaire afin de freiner la décomposition du cadavre et de le conserver dans le meilleur état possible durant le temps souhaité), purification (renaissance).

o   Installation du défunt.

o   Veillée funèbre (prières, silences, conversations animées), visites fugitives au funérarium ou à la morgue de l’hôpital.

 

• Les rites de passage :

o   Consacrer la séparation du mort et des vivants.

o   Assurer son intégration dans un statut post-mortem.

o   Comment (par pallier successifs) :

§  Fermeture de la bière (= cercueil).

§  Levée du corps.

§  Départ de la maison mortuaire.

§  Descente en terre (inhumation) ou enfournement dans le crématoire (crémation).

 

L’intégration

• Phase de deuil :

o   Rites supplémentaires

o   Messes pour les âmes, visites au cimetière

 

• Retour à un statut positif du défunt :

o   Attente de réincarnation, inscrit comme modèle dans la mémoire des survivants.

o   Rituels de commémoration.

 

La fonction des rites dans l’apaisement des survivants

• Rachat symbolique :

o   « En faisant tout ce qu’il faut ».

o   Pour n’avoir rien à se reprocher.

• Fonction communielle du rite :

o   Mobilisation de la communauté, du groupe.

• Symbolique d’espérance :

o   Promesse de survie dans la foi religieuse ou dans les traces matérielles, ou bien encore dans la mémoire collective.

 

Des rites différents qui coexistent, L.-V. Thomas

• La mort, redevenue naturelle et nécessaire.

o   Mort cérébrale : mort à la conscience et non mort à la vie.

o   Le mourant fait l’objet de soins pointus, d’un accompagnement attentif, devient un maître à penser, quelqu’un dont on a beaucoup à apprendre.

o   La découverte des NDE (near-death experience = expérience de mort imminente) a participé à cette évolution.

o   Croyance en la réincarnation plutôt qu’en la résurrection.

 

Évolution des rites

• Personnaliser les obsèques.
• Faire participer les assistants.
• Mettre en jeu des symboles appropriés et efficaces.
• Corriger les carences rituelles de la crémation.
• De nouvelles pratiques : contacts provoqués avec les défunts.

 

Soins du corps après le décès

 

Le catholicisme

• Toujours se référer à la famille.
• Simple toilette d’hygiène : eau, savon, produits personnels.
• Vêtements prévus à cet effet ou chemise de l’hôpital.
• Mains jointes, doigts croisés à la hauteur de la poitrine, ou mains posées l’une sur l’autre à plat sur le ventre.

 

L’islam

• Positionner le corps couché sur le dos, droit, les bras le long du corps.
• Importance du soutien de la communauté auprès des proches.
• Participation active de la famille et de la communauté religieuse.

 

Le judaïsme

• Prévenir la famille le plus tôt possible au moment de l’agonie.
• Limiter les contacts physiques pendant l’agonie (hormis les soins).
• Toilette d’hygiène : eau, savon.
• Fermer correctement la bouche et les yeux.
• Bras posés de chaque côté du corps laissé à plat, mains tournées paumes vers le bas, les doigts un peu écartés.
• Revêtir le corps d’une chemise facile à retirer.
• Recouvrir le corps d’un drap, visage compris.
• Ne pas mettre de lunettes, foulards, etc.
• Toilette de purification exécutée par des membres de la communauté du même sexe que le défunt.

 

La mort et le deuil chez des gens du voyage

• La personne meurt au milieu des siens et de la communauté qui le veille.
• La mort est toujours redoutée.
• La personne est accompagnée avec attention.
• Veillée du défunt.
• Période de deuil plus ou moins longue.

 

Un univers pluriel

• Manouches français : on brûle les affaires du défunt, son nom n’est plus prononcé, son évocation est empreinte de précautions.
• Roms roumains primo-arrivants.
• Gitans catalans traditionnels ou modernes.

 

Chaque groupe, chaque famille obéit à des règles qui lui sont propres.

 

 

Communication dans le cadre de la fin de la vie

 

• Importance de la communication non verbale :

o   Main qui caresse.

o   Tenir la main.

o   Etc.

 

• La communication verbale :

o   Rassurer et soutenir.

o   Attendre que le patient soit prêt pour affronter le sujet de la fin de la vie.

o   Respecter ses choix.

o   Se laisser guider par la personne, marcher à ses côtés.

o   Cultiver la présence de l’autre.

o   Écouter les peurs, la tristesse, la révolte, la colère.

o   Participer à la relecture de l’histoire de vie.

 

• Mais encore :

o   Oublier la performance.

o   Éviter la précipitation.

o   Privilégier la tendresse.

o   Établir le confort en priorité.

o   Accueillir la souffrance spirituelle.

o   Préserver la dignité, l’intimité.

o   Respecter les dernières volontés.

o   Faire ses adieux, laisser partir.

 

• Communiquer avec les proches ;

o   Répondre aux demandes d’informations.

o   Etc.

 

 

Conclusion

 

• L’accompagnement de la fin de vie c’est aider l’autre à cheminer vers une mort appropriée (selon A. Weisman) :

o   Le sujet sait qu’il va mourir.

o   Accepte qu’il va mourir.

o   La mort arrive à un moment approprié, adéquat.

o   La façon dont la mort survient est compatible avec les valeurs du mourant et de ses proches.